O dobrém umírání

Představte si, jak to asi proběhne, až bude umírat někdo z vašich blízkých, dejme tomu maminka. Bude to nejspíš na některou z civilizačních chorob, možná rakovinu. Po dlouhé léčbě vám lékař řekne, že už pro ni bohužel nemůže moc udělat a zbývá jí přibližně měsíc života. Budete vědět, jak jí ulehčit poslední dny? A budete na ni mít čas? V každém případě na to zůstanete sami, taková je běžná praxe.

Teď si ale představte, že by vám někdo na ten měsíc nabídl pomoc přibližně pěti lidí, profesí podle vaší potřeby. Například psychologa, sociálního pracovníka, fyzioterapeuta, duchovního a právníka. Každý den byste mohli kohokoliv z nich využít při pomoci o maminku a ona samozřejmě také. A ani by to nebylo drahé, možná dokonce zadarmo. Té druhé možnosti se říká paliativní péče. Je dostupná, ale zatím se o ní málo ví. I proto si o ní dnes povídáme. A pošlete to dál.

Vaši klienti jsou tedy lidé, kteří vědí, že umírají, je to tak?Paliativní péče je péče o pacienty s vážnou nebo nevyléčitelnou nemocí, která je ohrožuje na životě. Ale nejsou to umírající pacienti ve smyslu poslední tři dny života.

Tak posledních kolik?Mně by se líbilo, kdyby první péče v určité podobě začala už v momentě diagnózy. To znamená například pokud pacientovi lékaři diagnostikují nádorové onemocnění s metastázami. Praxe ale je, že se k nám dostanou až tak měsíc, čtrnáct dní před smrtí.

Možná ale, kdyby se k vám dostali dřív, vzali byste jim naději. Každý ví, že paliativní péče je pomoc při umírání.To je právě to. Veřejnost má pocit, že paliativní péče začíná, až když všechno ostatní selhalo. Ve světě je to jinak a naším cílem je, aby to tak bylo i u nás. Provázet pacienta celým tím těžkým obdobím léčení nějaké chronické, život ohrožující nemoci, a pokud se uzdravení nepovede, dovést ho až do konce. Celé to chce mnoho taktu. Samozřejmě, že hned nepřijdeme za pacientem s otázkou, jakou si přeje rakev.

Co mu tedy řeknete, s čím přijdete?V momentě, kdy se člověk začne léčit s vážnou nemocí, ať už je to rakovina, srdeční selhání, demence nebo třeba roztroušená skleróza, měl by za ním přijít náš tým nebo někdo z týmu a říct: „Dobrý den, my jsme z paliativní péče a společně s vaším lékařem se budeme starat o to, aby vám bylo během léčení co nejlíp.“

Vy máte nějakou základnu, z které vyrážíte do různých nemocnic, nebo jak to vlastně funguje?To také, ale spousta sester a už i lékařů s námi spolupracuje přímo v nemocnicích a samozřejmě v hospicích. Náš cíl je, aby takto vzdělaných odborníků bylo co nejvíc v samotných nemocnicích. V Německu nebo v Anglii je to běžné. U nás je to úplné novum. Ale naštěstí je o tento obor mezi lékaři čím dál větší zájem. Sami se totiž často trápí tím, jak mluvit s těžce nemocnými pacienty, jak jim to vůbec oznámit.

Říkáte tým lidí. Můžete popsat, co konkrétně pro mě uděláte, když si vás najmu?Pokud bychom mluvili o péči domácího hospice, jako je třeba Cesta domů, se kterou spolupracuji tady v Praze, bude nás nejdřív zajímat, jak svou nemoc zvládáte nebo nezvládáte a jak jsou na tom vaši nejbližší příbuzní. Každé pondělí se kvůli vám a dalším klientům sejde tým dejme tomu pěti až sedmi lidí a budeme si povídat o vaší situaci. Dobrovolník může přijít s tím, že u vás seděl celou noc, a poví nám, co jsme třeba my ani doktoři nevěděli. Sestra navrhne zvýšit vám dávku léků proti bolesti, ale sociální pracovník namítne, že za vámi má přijet dcera z Ameriky, kterou jste dvacet let neviděla, a že by bylo lepší pár dní s tlumícími léky počkat, abyste ji mohla plně vnímat, a dáme vám na výběr. Někdo navrhne přibrat do týmu právníka, protože si nevíte rady s poslední vůlí… a tak dále. Prostě se o vás i o vaši rodinu budeme starat po všech stránkách.

Jedna paliativní pranostika říká, že člověk umírá stejně, jako žil.

Jeden by se na to pomalu těšil… Takový servis musí být drahý. Kolik?Domácí hospicová péče není bohužel hrazená ze zdravotního pojištění, a tak si hospice musí peníze někde shánět samy. Část od té rodiny (většinou si hospice berou dvě stě až pět set za den). S tím, že většina toho nákladu, který se pohybuje někde kolem dvou tisíc na den, si hospice shánějí na darech, grantech, dotacích a podobně. Některé neberou od rodiny vůbec nic, protože v jejich regionu by to byla pro klienty příliš silná bariéra. Připomínám, že délka té péče je většinou dva tři týdny života, takže dohromady je to opravdu pár tisíc. Ale i kdybyste neměli vůbec žádné peníze, stejně se obraťte na hospic, často se dá alespoň vyjednat sleva. Většinou když rodina vidí, jak velkou úlevou pro ně naše péče je, říká: škoda, že jsme o vás nevěděli, najali bychom si vás daleko dřív. Kromě naší stránky Centrum paliativní péče doporučuju podívat se na stránku Umirani.cz, je to portál velmi informačně nabitý – kromě adres hospiců tam najdete bezplatnou poradnu, kam je možné zavolat nebo napsat e‑mail a poradit se o čemkoli, co by vás nebo příbuzné trápilo.